TVB巨星之子挑战罕见基因病,特殊学校学习两周显进展

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是的,这则消息确实是近期港媒关注的焦点之一。
据了解:
1. "当事人":TVB资深男星 "陈启泰 (Chen Kaitai)" 的儿子。 2. "病情":儿子被诊断患上一种罕见的 "基因性疾病"。具体的病名可能因保护隐私或信息披露程度不同而有所差异,但普遍报道确认是罕见的遗传问题,且属于需要特殊照顾的情况。 3. "教育安排":由于病情需要,陈启泰为儿子选择了入读 "特殊学校",以获得更专业的教育和关照。 4. "进展":据消息人士或媒体报道,儿子入读特殊学校 "两周后",情况已有 "进展"。虽然没有详细说明是哪方面的进展,但通常这可能指孩子在适应环境、接受治疗或康复训练方面有了积极的变化,让父母感到欣慰。
这则消息反映了陈启泰作为公众人物,在面临家庭困难时所做的选择,以及他对儿子病情和教育的重视。同时,也引发了一些关于罕见病关注、特殊教育以及公众人物私生活的讨论。

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“如果明天醒来,孩子突然会叫一声‘爸爸妈妈’,我愿意拿十年寿命去换。

”——刷到何雁诗这条限时动态,手指停在屏幕上半分钟,鼻子发酸。

Asher一岁半确诊天使综合症那天,郑俊弘正在广州彩排,接到电话后把吉他往地上一扔,连夜打车回港。

高速上司机问他要不要听歌,他摇头,说想安静。

其实脑子里全是医生那句“染色体15q11.2-q13缺失”,像坏掉的复读机,停不下来。

很多人第一次听说这病,以为只是“发育慢”。

真相是:孩子会一直笑,却永远说不清一句完整的话;会突然全身僵直摔倒,像被拔掉电源的玩偶;癫痫说来就来,半夜三点夫妻俩轮流守床,听见呼吸不对就弹起来开灯。

何雁诗把闹钟调成每20分钟响一次,响了大半年,后来干脆不睡了。

特殊幼儿园的老师教Asher用眼神选玩具,第一天他只坚持了20分钟,现在已经能坐满6个半小时。

老师偷偷告诉郑俊弘:“他今天自己用勺子吃了半根香蕉。

”郑俊弘听完蹲在走廊哭,哭完给老婆发语音:“老婆,Asher会自己吃东西了!

”语音里全是风声,因为手抖得拿不稳手机。

家里那栋5000万港币的别墅,最值钱的是后院那棵大树。

Asher喜欢光脚踩草地,摔倒也不哭,爬起来继续追阳光。

何雁诗把原本放钢琴的客厅改成感统训练室,泡沫垫从门口铺到楼梯口,墙角堆满康复器材。

朋友来做客,进门先脱鞋,开玩笑说“像进了儿童乐园”,她笑笑:“以前是豪宅,现在是医院。

郑俊弘的行程表密密麻麻:周一深圳商演,周二东莞楼盘开盘,周三回港录音,周四飞上海直播带货。

高铁上他拿手机看Asher的监控,孩子对着镜头拍手,他也跟着拍手,旁边乘客以为他疯了。

最拼那次,广州太古仓连唱两场,下台后直接打车去机场,红眼航班回港,第二天一早送Asher去幼儿园。

司机问他累不累,他说:“当爸爸的人,没有资格累。

去美国那次,夫妻俩带着Asher坐了14小时飞机。

治疗中心在波士顿,零下十度,Asher穿着羽绒服还笑。

隔壁床是个同样患病的黑人小女孩,妈妈用英文问何雁诗:“How do you keepsmiling?” 她想了想,答:“Because he smiles first.”回程时行李箱塞满康复手册,还有小女孩妈妈送的泰迪熊,熊背后绣着“Hope”。

现在Asher三岁半,会说两个词:“ba”和“ma”。

发音不准,像漏风的哨子,但足够让爸妈失眠。

上周全家去冲绳浮潜,Asher套着小黄鸭泳圈,在水里踢腿踢了十分钟。

郑俊弘举着gopro跟拍,镜头里孩子笑得见牙不见眼,背景音是何雁诗在喊:“慢一点!

浪来了!

” 晚上回酒店,Asher累到趴在床上秒睡,嘴角还翘着。

有人问他们后不后悔生孩子。

何雁诗没正面,只发了张Asher午睡的照片,配文:“他睡着的样子,像天使忘了收起翅膀。

” 郑俊弘在下面评论:“后悔?

后悔没早点遇见他。

刷完这些,突然想到:所谓英雄,不过是普通人在深夜崩溃后,第二天继续给娃冲奶粉。

发布于 2025-09-26 10:27
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